Bir çok çocukta Epilepsi (sara) var ve biz hiç istemesek de çocuklarımız günün birinde epileptik bir nöbetle karşılabilir. Sınıf arkadaşlarının biri umulmadık bir anda nöbet geçirebilir. Ne kadar sakınsak da sokakta ya da alışverişteyken nöbet geçiren birine denk gelebiliriz. Hatta kendimizde ya da kendi çocuğumuzda da Epilepsi ortaya çıkabilir. Birçok anne baba, çocuklarının korkacağını düşünerek, onlara herhangi bir hastalıktan söz edilmesini istemez. Hastalık kavramından korkarız. Bilgi sahibi değilsek bu nöbetler bizi korkutabilir ve o anda ne yapacağımızı şaşırırız. Neler olup bittiğini bilirsek, nasıl davranacağımızı da biliriz ve ancak o zaman korkularımızı yenebiliriz. Epilepsi hakkındaki yanlış kanılar çok yaygındır. Bu kitap epilepsi hakkındaki gerçekleri yalın bir dille aktarıyor. Erişkinler, ilkokul çağındaki bütün çocukların okumasını sağlamalıdır.

Amerika'da yaklaşık 300.000 çocukta epilepsi var. Genellikle bilinen bir nedeni yok. Epilepsinin belirtilerini, beynin elektriksel aksamasından kaynaklanan nöbetler oluşturur. Bu nöbetler, çocuğun bilincini, hareketlerini ya da davranışlarını etkileyebilir. Eğer tüm beyin etkilenmişse, çocuk aniden kısa süreli olarak boş boş bakar. Bunların hepi "Jeneralize Nöbetler" olarak adlandırılır.

Eğer beynin bütünü değil de sadece bir kısmı etkilenirse, "Kısmi Nöbetler" oluşur. Bir kol ve/veya bacakta istem dışı kasılmalar olur, bulantı ve ağrı hissi algılanabilir, duygusal durum değişebilir. Duygusal algıları farklılaşabilir, çevresindeki ses ve görüntüleri olduğundan farklı algılayabilirler. "Kısmi Nöbet" geçiren çocukların bazılarında ise bilinç geçici olarak bozulur ve çiğneme, yutma, üstünü başını elleme, kendini mıncıklama, biriyle konuşuyor gibi mırıldanma, hatta bazen korkarak kaçma gibi otomatik bazı hareketler gözlenir.

Nöbet gözlendiğinde yapılacak ilk şey, nöbet geçene kadar çocuğu güvende tutabilmektir. Kasılmalar varsa, çocuğun kafasının altına yumuşak bir şey koymak gerekir. Solunumu zorlaştıran giysileri gevşetip, kafasını yavaşça yana doğru çevirin. Ağzını açmaya veya ağzına bir şey sokmaya çalışmayın. Dişlerini açmaya uğraşmayın. Nöbetlerin çoğu birkaç dakikada biter ve bilinç yavaşça açılır. Çocuğun, bu aşamada, güvene ve desteğe ihtiyacı olur. Eğer ilkinden hemen sonra ikinci nöbet gelirse veya ilk nöbet beş dakikadan uzun sürerse, ambulans çağırmak ve hastaneye götürmek gerekir.

Çocukluk çağı epilepsisi nöbet engelleyici ilaçlar ile tedavi edilir. Nöbetler durdurulamıyorsa başka tedaviler ve bazı özle durumlarda ise beyin sitimülasyonu veya ameliyat denenebilir. Bazı çocuklar, ilaç yardımıyla nöbetlerden tümüyle kurtulabilir ve bu durumda dokor gözetiminde birkaç yıl içinde aşamalı olarak ilaçları azaltarak kesilebilir. Bazı çocuklar ise, ilaç tedavisine rağmen nöbet geçirmeye devam edebilirler. Çok nadiren, ağır epilepsilerde ise tedaviye bir cevap alınamaz.

Nöbetlerin niteliği, ne zaman geleceğinin bilinemeyişi, diğer kişilerin olumsuz reaksiyonları ve tedavinin bazı yan etkileri, epilepsisi olan çocuğun kendisine, ailesine, arkadaşlarına ve yakınlarına öğretilmelidir. Bilimsel çalışmalar, ailelerin öğretmenler, arkadaşlar ve diğer kişiler ile bu konuyu rahatça konuşabilmeleri halinde çocukların da aynı biçimde davranabildiklerini göstermiştir.

Epilepsili çocukların hepsi, herhangi birine nasıl davranılıyorsa ona da öyle davranılmasını isterler. Bunu başarmak o kadar kolay değildir. Bu öyküde olduğu gibi, açıklık, cesaret ve bilgi, büyük bir fark yaratabilir.

Ann Scherer
Epilepsi Vakfı İletişim Başkanı