Bu kitap, Tourette Sendromu tanısı konulan bir çocuğa, bu durumla baş edebilmesi için pratik yollar öneriyor. Bu konudaki güncel, bilimsel bilgiler; öykünün bir bölümünde kendi doktorunun ağzından yalın bir dille aktarılıyor. 

Anne-Babalar ile Öğretmenlere Notlar

Tiklere sık rastlanır! Çocukların %20'sinin belli dönemlerinde tikler görülür. Çoğunlukla göz kırpma ve gırtlak temizleme şeklinde tekrarlayıcı bazı basit davranışlar olarak görülürler. Çoğu insan bunların "huy" olduğunu düşünür. Tikler bazen daha ağır da olabilir. Her yüz çocuktan bir tanesinde çok sayıda motor tik (hareketler) ve vokal tik (sesler) görülür ve yıllarca kalabilir. Başka bir sağlık sorunu olmadığı saptanan bu çocuklarda Tourette Sendromu vardır.

Bunlar, hızlı ya da yavaş, ama kasıtlı olarak yapıldığı izlenimini veren bükülmeler, sıçramalar ve seslerdir. Saatler, günler ve haftalar içerisinde değişkenlik gösterseler bile isteyerek yapıldığı izlenimini yaratırlar. Çocuk "sinirli" olarak isimlendirilir ve rahat durması istenir. (Koprolali veya kompulsif davranışlar Tourette Sendrom'da görülebilir, ancak sık değildir.) T.S.'lu pek çok kişinin değişik zamanlarda çok sayıda ve değişik tiki oluşursa da bir çoğunda tikler birbirine benzer. Bu, beynin sinirsel ve kimyasının ortak paydasına işaret eder.

Tourette Sendromu çoğunlukla genetik bir bozukluktur fakat bundan sorumlu olan gen hala bilinmemektedir. Araştırmalar beynin derin bölgelerindeki bir grup hücrenin biçiminde ve işleyişinde farklılıklar olduğunu göstermiştir. Beyin hücreleri nöro-transmitter adı verilen kimyasal haberciler ile iletişim kurarlar ve T.S.'u olan kişilerin beynindeki bazı nöro-transmitter adı verilen olağandışı miktardadır. Beyindeki olağandışı iletişimin sonucunda Tourette Sendromu'nun belirtileri oluşur. Ancak kan incelemelerinden veya beyin görüntülemelerinden T.S. tanısı konulamaz.

Takıntılı (obsesif) düşünceler, tekrarlayıcı (kompulsif) hareketler ve diğer sıkıntı ve gerginlik belirtileri oluşabilir. Tourette Sendromu'u olan çocuklarda aynı zamanda ADHD (Dikkat eksikliği ve Hiperaktivite Bozukluğu) belirtileri de bulunabilir.

T.S.'u olan herkeste bu belirtilerin hepsi bulunmayabilir. Belirtileri hafif olanlar doktora hiç gitmemiş bile olabilirler. Çocukluk döneminde tikler zaman zaman çoğalıp azalırlar. Özellikle kız çocuklarında olmak üzere erişkinlik döneminin başlangıcında çoğunlukla düzelir.

T.S.'nin kesin bir tedavisi bulunmamaktadır. Bütün belirtilere iyi gelen tek bir mükemmel ilaç yoktur. İlaç tedavisi ile tikler kontrol edilebilirse de ne tüm tiklerin tedavi edilmesi gerekir ne de her ilaç her insanda işe yarar. Aileleri, öğretmenleri ve yaşıtları bilgilendirmek T.S. ile baş etmede daha çok işe yarar. Tourette Sendromu Derneği'nin internet sayfası (http://www.tsa.usa.org) bu konuda en iyi kaynaktır.

Tourette Sendromu hakkındaki yanlış bilgiler ve önyargılar onu anlama ve kabul etmeyi engeller. Bu, migren, nöbet veya otizm gibi nörolojik bir bozukluktur. Tourette Sendromu ne kadar ağır olursa olsun, kişiyi meslek sahibi olmaktan, ilişki kurmaktan ve yaşamını istediği gibi sürdürmekten alıkoyamaz.


LAUREN WALSH, Tıp Doktoru Klinik Nöroloji; Tıbbi ve Moleküler Genetik Doçenti İndiana Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Nörolojisi Başkanı